Salute

Guia para pais de filhos ostomizados

Criar filhos é uma tarefa e tanto, para qualquer pai ou mãe… Especialmente quando o filho é portador de alguma necessidade importante, que precisa de tratamento invasivo, como uma cirurgia, por exemplo.

De todos os procedimentos cirúrgicos que ocorrem na infância e na adolescência, poucos requerem tanto planejamento e cuidados posteriores quanto a ostomia.

Hoje vamos abordar um aspecto particular da cirurgia de ostomia em crianças e adolescentes: de que forma podemos ajudar nossos filhos ostomizados, de qualquer idade, a entender sua condição, adaptar-se a essa nova realidade e levar uma vida completa e feliz.

Primeiro, cuide de você mesmo

Assim como seu filho, você também vai ter muitas dúvidas e questões a respeito da ostomia. E você precisa aprender sobre o assunto, trocar experiências com outros pais que também tenham um filho ostomizado, resolver muitos medos e angústias dentro de você mesmo – para que possa então ajudar seu filho.

Mas, como fazer isso?

Antes de mais nada, prepare-se. Pesquise na internet, procure ver muitas fotos e imagens de estomas saudáveis. Isso vai ajuda-lo a controlar melhor a sua reação quando vir o estoma de seu filho pela primeira vez. Afinal, a forma como seu filho vai enfrentar o problema depende, em grande parte, do modo como ele perceber que você enfrenta o problema.

Procure também informações sobre a rotina das pessoas que têm ostomias:

  • como cuidam do estoma,
  • como lidam com a bolsa,
  • como dormem,
  • se alimentam,
  • trabalham, viajam, namoram, se divertem, etc.

Além disso, ao conhecer a experiência de outros pais de crianças ou adolescentes ostomizados – você poderá conhecer um pouco do que o futuro reserva para você e para seu filho dessa forma!

Então, nessa etapa, é importante você ter claro, para você mesmo em primeiro lugar, por que a cirurgia é (ou foi) importante para seu filho. Converse com seu médico, com o enfermeiro estomaterapeuta, tire todas as suas dúvidas. Em alguns casos, a ostomia é um procedimento que salva a vida de seu filho. Em outros, devolve uma qualidade de vida que ele não poderia ter de outra forma. Afinal, garante controle dos sintomas da doença de base, ou a possibilidade de planejar o cuidado, criando uma rotina de saúde e autonomia.

4 formas de manter a atitude positiva com seu filho ostomizado

Lembre-se de que a forma como você reagir à situação vai influenciar definitivamente a reação de seu filho ostomizado. Nesse sentido, algumas dicas podem ajudar você a se posicionar da forma correta:

  1. Não perca uma oportunidade de tranquilizar seu filho de que a ostomia serve para ajuda-lo a levar uma vida saudável e ativa;
  2. Procure, sempre que possível, encarar os assuntos relativos à ostomia (rotina de cuidados, eventuais complicações, contato com profissionais de saúde, etc.) da maneira o mais serena possível. Se a ostomia for parte do dia-a-dia, algo como tomar banho, fazer a lição de casa ou ir ao dentista, vai ser mais fácil para seu filho lidar com ela;
  3. Ajuste a forma como você explica a ostomia de acordo com a idade de seu filho. Ninguém no mundo conhece seu filho tão bem quanto você. Por isso, cabe a você – antes de qualquer outra pessoa – definir o quanto a informação a ser compartilhada com ele pode (ou deve) ser mais completa e mais detalhada;
  4. Tente não usar expressões negativas, quando for explicar o assunto a seu filho. Além de enfraquecer sua autoestima, essas expressões podem causar sentimentos de culpa a respeito da ostomia. Em vez de dizer: “seu intestino não funciona adequadamente”, diga a ele que ele é único, que seu corpo é único e por isso, um pouco diferente do corpo dos outros.

Aprender e ensinar: como ajudar seu filho ostomizado, de qualquer idade

Separamos aqui algumas sugestõesmuito práticas, para que você reflita e se prepare para ajudar seu filho, ao longo de todo o caminho.

Meu filho é um bebê ostomizado

É claro que a perspectiva de que seu bebê vai encarar um procedimento cirúrgico, com anestesia geral, é assustadora.

Mas é importante você saber que, após o período pós-operatório, a vida do seu bebezinho vai transcorrer normalmente, como a de qualquer outra criança da mesma idade. Você, por sua vez, vai ter que aprender a cuidar da ostomia – o que, você vai entender, é tão simples quanto trocar uma fralda.

Então, à medida que seu bebê vai crescendo, ele se acostuma com a ostomia pois, afinal, ela sempre fez parte de sua vida.

Então, à medida que seu bebê vai crescendo, ele se acostuma com a ostomia pois, afinal, ela sempre fez parte de sua vida.

Se seu filho já não é mais um bebê

Se seu filho já é maiorzinho, você poderá ter que lidar com algumas questões mais desafiadoras. Ele pode atravessar a fase do “por quê” (você conhece aquela idade em que a criança pergunta “por que” para tudo? Pois então…).

Entenda, porém, que não há dificuldade em lidar com essa etapa. Evitando as expressões negativas, você poderá mostrar ao seu filho que a ostomia não é necessariamente um problema, mas algo que faz dele uma pessoa especial.

Então, quando ele começar a frequentar a escola, as diferenças entre seu corpo e o dos colegas ficam mais óbvias para ele. Nessa fase, é fundamental assegurar a ele que a ostomia não o impede de realizar nenhuma atividade com outras crianças! Afinal, ele também pode brincar, se divertir, praticar esportes…

Portanto, esse é um bom momento para reforçar também a mensagem de que a ostomia está lá para ajudá-lo a levar uma vida saudável e ativa. E, claro, enquanto ele começa a aprender a realizar, ele mesmo, os cuidados com a ostomia, o valor do autocuidado vai se enraizando na sua personalidade.

Uma dica importantíssima: você precisa conversar com a professora de seu filho sobre a condição dele, de ostomizado. Se necessário, converse também com o diretor da escola.

Além disso, se houver um ambulatório na escola, com médico ou enfermeiro, converse com eles também. Peça a eles que mantenham um kit de emergência para seu filho, caso ele venha a precisar. Claro, você também deve manter um desses kits guardado na mochila do seu filho, de preferência numa bolsinha discreta, que não vá chamar a atenção dos colegas….

Seu filho ostomizado é um adolescente?

Ser pai ou mãe de adolescente não é fácil. Mas lembre-se: ser adolescente também não é!

Afinal, as mudanças no corpo, as tempestades de hormônios, as questões de imagem corporal, de pertencimento, de autoafirmação… Se ainda formos adicionar a essa mistura o ingrediente da ostomia, seu filho poderá sentir que é o fim do mundo.

Entenda que, na mesma medida em que ele não deve ter dificuldade para aprender ou manter a rotina de cuidados com o estoma, a bolsa, etc., ele vai ter um grande desafio para preservar sua autoestima. Assim, assuntos que podem parecer triviais, como vestuário, higiene pessoal, vazamentos da bolsa, odores, etc., facilmente se tornam desafios insuperáveis para a personalidade do adolescente ostomizado.

Por isso, listamos abaixo alguns pensamentos e angústias comuns a essa idade.

Angústia nº 1: “Ninguém entende o que eu estou passando.”

Estar com outras pessoas, de idade parecida, que enfrentem (ou tenham enfrentado) os mesmos problemas pode ser uma experiência muito enriquecedora.

Verifique se há grupos de ajuda a adolescentes ostomizados em sua cidade. Se não houver, você (ou ele) pode procurar também em grupos nas redes sociais o apoio necessário.

Em qualquer situação, se você desconfiar que o seu filho parece deprimido, procure ajuda profissional. Fale com seu médico, com o enfermeiro estomaterapeuta ou com um psicólogo de confiança.

Angústia nº 2: “As pessoas vão me evitar/vão caçoar de mim, se souberem que eu tenho uma ostomia?”

Antes de mais nada, é preciso deixar claro para seu filho que, a menos que ele decida compartilhar com outras pessoas a informação quanto à sua ostomia, ninguém poderá adivinhar que ele é ostomizado.

Afinal, a conta é simples: estima-se que haja, no Brasil, algo como 200 mil pessoas com ostomias. Você certamente já conviveu, conheceu ou passou por alguém ostomizado na rua – e nem desconfiou…

Oriente seu filho a compartilhar a informação apenas com pessoas em quem ele confie completamente, como alguns familiares e amigos bem próximos. Quando ele o fizer, sugira que ele esclareça para a pessoa que essa é uma informação muito pessoal, que ele não gostaria que ela compartilhasse com mais ninguém.

Discuta com ele, se ele permitir, sobre a melhor forma de conduzir essa conversa: sobre o que falar, quando falar, etc. Assim, ele não será pego de surpresa diante de uma pergunta que não estava esperando. Assim, por exemplo, ele pode dizer que esteve internado, porque estava doente. Que foi submetido a uma cirurgia abdominal. Que agora usa uma prótese.

Tudo depende de quem está perguntando e do que ele sente que precisa ou não revelar.

Angústia nº 3: “Eu não vou poder usar as roupas da moda.”

Um mito muito comum é o de que, uma vez que tenha uma ostomia, a pessoa só pode usar roupas largas. Nada mais distante da verdade. Blusas e calças justas podem fazer parte do guarda-roupa de seu filho(a).

Caso o programa seja um passeio na praia ou na piscina, ele pode usar uma camiseta (se for menino) ou um maiô (se for menina). Nesse caso, os estampados funcionam melhor.

Há dezenas de blogs e grupos de moda especializados no público ostomizado. Dê ao seu filho (ou filha) a dica de procurar por eles na internet ou nas redes sociais.

Angústia nº 4: “Eu não vou conseguir arrumar um(a) namorado(a).”

Compartilhar a informação de que você é ostomizado é assustador. Principalmente se a pessoa com quem você compartilha é alguém especial para você. Não há uma receita que se aplique a todas as situações, mas o bom senso manda esperar até que se tenha razoável certeza de que o relacionamento é para valer.

Por outro lado, quanto antes contar, antes seu filho vai poder deixar para trás esse fantasma, e curtir verdadeiramente o namoro. Boa parte das pessoas leva a informação “numa boa”, saiba disso.

Para os adolescentes mais velhos, que estejam considerando iniciar a vida sexual, há algumas considerações importantes para levar em conta. É importante procurar orientação a respeito.

Conclusão

Infelizmente, o preconceito e a ignorância estão disseminados em nosso meio. Seu filho vai precisar lidar com isso. E você precisa ajuda-lo.

O nosso tempo é de intolerância e de opiniões tão fortes quanto infundadas. bullying infelizmente é uma realidade – na vizinhança, na escola, em qualquer grupo – crianças e adolescentes nutrem preconceitos, implicância e até agressões contra quem é diferente.

É importante que, quando a idade chegar, você converse com seu filho a respeito disso. Aproveite para reforçar os aspectos positivos de ter uma ostomia na vida dele – saúde, autonomia, realização pessoal.

Seja você mesmo, através da educação de seus filhos, um foco de disseminação de amor e tolerância. Ensine-os a compreender e aceitar as diferenças, sem preconceito ou afetação. Ajude-os a entender que aquilo que não conhecemos não é, necessariamente, ruim ou prejudicial. Que conhecimento e informação são os melhores aliados da humanidade na busca por um futuro melhor.

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